M先生 ― 2007/05/15
「入院したら、まずはリハビリです。」
RセンターのM先生のこの言葉は非常に印象的だった。
この先生は結果を出す事を常に念頭に置いて行動されている方だなぁと思った。
Rセンターは、高齢者専門の病院だそうだが、診察室前で待っている人達には、まだ50歳そこそこくらいの人達もいる。
姉妹のようなので、私と同じように家族のセカンド・オピニオンに来ているのかもしれない。
セカンド・オピニオンと言って予約をとったが、普通に診察を待つスタイルだ。
今日来るに当たっては、「セカンドオピニオン・ネットワーク公式サイト」から、「ガンのセカンドオピニオンを上手にとるコツ」を見て質問事項をリストアップしておいた。
約1時間待った後、名前を呼ばれる。
M先生は紹介状を見て、
・MDSでもRAEB2なので、既に白血病に近い
・染色体に異常がある
・既に輸血に依存している→心不全・糖尿病・肝不全になる恐れがあること、
治療には高齢者向けに「ミニ移植」を行うが、確立している医療ではないためリスクを伴うこと、
経験がものをいう世界であることを説明された。
・M先生は、あーちゃんに移植を薦めるか?
→ 生きるのであれば、「移植」しかない
・移植以外で一番あーちゃんが楽な方法は?
→ 輸血(支持療法)
・今のあーちゃんの状況で移植は可能か?
→ 患者を見ていないので何とも言えないが、1日の内、昼間座っててもよいので半分くらい起きていられればよい。
・このまま輸血を続けてどのくらい在宅で居られるか?
→ 今は調子が良いかもしれないが、急にガクッと落ちる。夏を越せるかどうか。
ここから、生存率云々という話になるので、苦手な方は読むのを止めたほうがよいかもしれません。
M先生はグラフを描き、骨髄移植の場合、
・処置の副作用
・感染症
・GVHD
・再発
により、100日以内に約20%が命を落とす。
その後、
・再発
・GVHD
・感染症
の危険などがあり、2年生存率は約40%だそうだ。
HLAが一致した提供者がいるかどうかがポイントだが、
もし一致しない場合、あーちゃんと子供の間での移植(つまり母子間での移植)という手があるそうだ。
これは母親だけしかできない。
「不思議なもので、関西では母子間移植、関東では臍帯血移植というふうに分かれているんですよ」
M先生は70歳の方の母子間移植をやったことがあり、皮膚にGVHDがあるものの、その方は今も生存していらっしゃるそうだ。
HLAが一致しなかったら、臍帯血がダメだったらと不安だったが、新しい可能性を教えられてちょっと希望を持つ。
あーちゃん本人には、予後のことをはっきり告知していないと言うと、
「本人には全部言わなくちゃダメだ!
でないと、何でこんなに苦しい思いをしなければならないのかと思うようになる。」
とはっきり言われた。
はっきり言うとガックリ気落ちしてしまうんじゃないかと不安だったが、この言葉を聞いてやはり言おうと思い直す。
RセンターのM先生のこの言葉は非常に印象的だった。
この先生は結果を出す事を常に念頭に置いて行動されている方だなぁと思った。
Rセンターは、高齢者専門の病院だそうだが、診察室前で待っている人達には、まだ50歳そこそこくらいの人達もいる。
姉妹のようなので、私と同じように家族のセカンド・オピニオンに来ているのかもしれない。
セカンド・オピニオンと言って予約をとったが、普通に診察を待つスタイルだ。
今日来るに当たっては、「セカンドオピニオン・ネットワーク公式サイト」から、「ガンのセカンドオピニオンを上手にとるコツ」を見て質問事項をリストアップしておいた。
約1時間待った後、名前を呼ばれる。
M先生は紹介状を見て、
・MDSでもRAEB2なので、既に白血病に近い
・染色体に異常がある
・既に輸血に依存している→心不全・糖尿病・肝不全になる恐れがあること、
治療には高齢者向けに「ミニ移植」を行うが、確立している医療ではないためリスクを伴うこと、
経験がものをいう世界であることを説明された。
・M先生は、あーちゃんに移植を薦めるか?
→ 生きるのであれば、「移植」しかない
・移植以外で一番あーちゃんが楽な方法は?
→ 輸血(支持療法)
・今のあーちゃんの状況で移植は可能か?
→ 患者を見ていないので何とも言えないが、1日の内、昼間座っててもよいので半分くらい起きていられればよい。
・このまま輸血を続けてどのくらい在宅で居られるか?
→ 今は調子が良いかもしれないが、急にガクッと落ちる。夏を越せるかどうか。
ここから、生存率云々という話になるので、苦手な方は読むのを止めたほうがよいかもしれません。
M先生はグラフを描き、骨髄移植の場合、
・処置の副作用
・感染症
・GVHD
・再発
により、100日以内に約20%が命を落とす。
その後、
・再発
・GVHD
・感染症
の危険などがあり、2年生存率は約40%だそうだ。
HLAが一致した提供者がいるかどうかがポイントだが、
もし一致しない場合、あーちゃんと子供の間での移植(つまり母子間での移植)という手があるそうだ。
これは母親だけしかできない。
「不思議なもので、関西では母子間移植、関東では臍帯血移植というふうに分かれているんですよ」
M先生は70歳の方の母子間移植をやったことがあり、皮膚にGVHDがあるものの、その方は今も生存していらっしゃるそうだ。
HLAが一致しなかったら、臍帯血がダメだったらと不安だったが、新しい可能性を教えられてちょっと希望を持つ。
あーちゃん本人には、予後のことをはっきり告知していないと言うと、
「本人には全部言わなくちゃダメだ!
でないと、何でこんなに苦しい思いをしなければならないのかと思うようになる。」
とはっきり言われた。
はっきり言うとガックリ気落ちしてしまうんじゃないかと不安だったが、この言葉を聞いてやはり言おうと思い直す。
HLA検査の結果 ― 2007/05/15
Rセンターから帰ると、N先生からメールがきた。
HLA検査の結果が出たので、セカンド・オピニオンで聞けるように、知らせてくれたのだ。
予想外に早く回答が出たことにびっくりする。
結局、兄弟とは一致しなかった。
また、骨髄バンクにも完全一致はない。
臍帯血バンクでは、完全一致が一つ、2座不一致が複数見つかった。
あーちゃんに検査の結果を知らせると、ほっとしていた。
兄弟に負担をかけず、臍帯血での移植の可能性が残されていることが、よかったらしい。
HLA検査の結果が出たので、セカンド・オピニオンで聞けるように、知らせてくれたのだ。
予想外に早く回答が出たことにびっくりする。
結局、兄弟とは一致しなかった。
また、骨髄バンクにも完全一致はない。
臍帯血バンクでは、完全一致が一つ、2座不一致が複数見つかった。
あーちゃんに検査の結果を知らせると、ほっとしていた。
兄弟に負担をかけず、臍帯血での移植の可能性が残されていることが、よかったらしい。
このブログで記述している内容は、あーちゃんの症状・状態によるものです。
患者さんや担当医師によっては、異なる場合があると思われますので、
ご注意ください。
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